Из чего складывается качество жизни тяжелобольного человека

На сайте "Про паллиатив" проекта благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" очень много полезной информации о паллиативной помощи как для медработников, так и для пациентов и лиц, ухаживающих за ними.

Публикуем отрывок статьи "Оставаться собой до конца. Из чего складывается качество жизни тяжелобольного человека".

Екатерина Чекмаева,  координатор хосписа «Царицыно», проводит экскурсию по хоспису. Она считает, что паллиативная помощь — это и есть обеспечение максимально возможного качества жизни пациента. Что это значит? Жизнь должна до конца быть без боли, без страха, без унижений. Вот это три кита. Проблему боли решают медики. Как только получается ее убрать, проявляется личность человека. Его индивидуальность, интересы. Люди в хосписе просят краски и холст, потому что любили всю жизнь рисовать. Или читают запоем. Делают что-то, что давно хотели.

Окружить заботой и вниманием близкого, который тяжело болеет, — естественное желание любящего человека. Но часто любовь и забота перерастают в гиперопеку, а отношение становится все более похожим на родительское — семья начинает общаться с близким, как с маленькима ребенком. За него пытаются принимать решения, вводить запреты.

- Одна из самых сложных задач сотрудников хосписа —объяснять родственникам, что их близкий — взрослый человек, — говорит Екатерина. 

Снисходительное, покровительственное отношение легко переходит в фамильярность, при этом опекающий человек может даже не почувствовать этого. Это часто встречается в больницах, домах престарелых, когда персонал обращается к больному на «ты», использует уменьшительно-ласкательные суффиксы в словах или вместо имени ласковые обращения. Поэтому, говорит Екатерина, в хосписе есть требование к персоналу: любого пациента называть на «вы», по имени и отчеству, даже если это молодой человек, и переходить на «ты», только если он сам попросит об этом. 

Важно не допускать отношения к больному как к объекту лечения и ухода: нельзя без предупреждения раскрывать больного, чтобы поменять ему постельное белье или подгузник, нельзя поднимать спинку кровати, переворачивать, пересаживать человека, не сообщив, что планируется делать. Нельзя, видя сопротивление больного, продолжать свои действия. Не спрашивая, пренебрегая его желаниями, чувством стеснения, приватностью, ухаживающий разрушает больного, даже если все процедуры выполнены качественно.

«Обеспечить приватность можно даже в большой палате, — говорит Екатерина. — Для этого достаточно иметь ширму. Мы загораживаем пациентов, когда меняем им подгузники. Это важно».

Другая крайность, в которую иногда приводит желание помочь близкому — стремление развлечь, отвлечь, сделать жизнь больного яркой.

Родственники начинают требовать от него: «Тебе надо больше ходить», «Тебе надо больше есть», «Ешь эту еду, тебе нужны витамины», «Что ты лежишь, вставай», считая, что действуют ему во благо, при этом не задумываются, хочет ли этого сам человек. 

«Очень важно спросить пациента, что ему нужно. И эти его желания принимать за базис. Не думать за него, не причинять ему добра. Потому что родственники часто начинают реализовывать свои страхи, подсознательно закрывать свои потребности в помощи через гиперзаботу. А она не соответствует тому запросу, который есть у человека.— говорит Юлия Матвеева, член правления фонда «Вера». — О каком качестве жизни можно говорить в таком случае?»

Юлия подчеркивает, что качество жизни — это очень индивидуальное понятие, не может быть унифицированного, подходящего для всех. То, что будет создавать высокое качество жизни для одного, не годится для другого. Поэтому единственный верный путь — желая помочь, всегда смотреть через призму конкретного человека, через его понимание хорошего.

«Наши специалисты часто даже больше работают с семьей, чем с самим пациентом, — говорит Юлия. Мы должны поддержать, и объяснить, когда надо перестать спасать, отпустить. Что даже если не будут пытаться свернуть горы, то они все равно молодцы. И если человек просто хочет смотреть в окно — ему это в этот момент важно, и это его право, так распорядиться своим временем. Возможность быть услышанным — обязательное условие, при котором мы действительно сможем помочь человеку».

Полностью статью читайте ЗДЕСЬ.

Сайт "Про паллиатив" https://pro-palliativ.ru/.